Meisjes, vrouwen en een late diagnose
Bij meisjes en vrouwen wordt autisme vaak laat of niet herkend. Waarom dat zo is, en wat een late diagnose kan betekenen.
Eerst even gokken
Wat weet je al over autisme bij meisjes en vrouwen? Kies wat je denkt. Fout is niet erg.
Wat is een late diagnose?
Een late diagnose betekent: je hoort pas als tiener of volwassene dat je autistisch bent. Je brein was altijd al autistisch. Alleen wist niemand het. Bij meisjes en vrouwen gebeurt dat vaker dan bij jongens en mannen.
Zie het als een telefoon zonder handleiding. Je gebruikt hem al jaren. Sommige dingen gaan vanzelf, andere lukken steeds niet. Je denkt: ik doe iets fout. Dan krijg je eindelijk de handleiding. Ineens snap je waarom.
Zo voelt een late diagnose voor veel mensen. Je bent niet veranderd. Je weet nu alleen hoe jouw brein werkt.
Een late diagnose verandert niet wie je bent. Je krijgt de handleiding.
Waarom meisjes vaker gemist worden
Lange tijd dachten mensen dat autisme vooral iets voor jongens was. Het beeld van autisme kwam daardoor vooral van jongens. Meisjes die anders zijn dan dat beeld, vallen minder op.
Veel meisjes en vrouwen camoufleren ook meer. Ze verbergen hun autisme, zodat ze erbij horen. Op school lijkt het goed te gaan. Daardoor ziet niemand dat er meer aan de hand is.
Eerst iets anders
Veel vrouwen krijgen eerst een andere diagnose. Bijvoorbeeld angst, somberheid of een persoonlijkheidsstoornis. Soms klopt die ook. Maar soms was het autisme dat niemand zag.
Wat doet het autistisch brein?
Bij meisjes kan autisme er aan de buitenkant anders uitzien dan bij jongens. Daardoor valt het minder op.
Een voorbeeld. Een jongen heeft een sterke interesse in treinen. Dat valt op. Een meisje heeft een sterke interesse in paarden of in een boekenreeks. Dat lijkt gewoon, dus niemand denkt aan autisme. Maar ze weet er heel veel van, en kan nergens anders over denken.
Een ander voorbeeld. Veel meisjes kijken hoe anderen doen, en doen het na. Ze leren zo regels voor contact. Dat is compenseren. Het werkt, maar het kost veel energie.
Na een diagnose kijken veel mensen opnieuw naar hun leven. Met de handleiding erbij snappen ze ineens waarom sommige dingen altijd zo zwaar waren. Dat kan opluchten. Het kan ook verdriet geven, om alles wat eerder had gekund.
Wat weten we?
Over autisme bij meisjes en vrouwen is de laatste jaren veel onderzoek gedaan. Er is ook Nederlands onderzoek.
| Wat | Wat we weten | Bron |
|---|---|---|
| Hoe vaak | Ongeveer 1 meisje op elke 3 jongens. Meisjes lopen meer kans om geen diagnose te krijgen | Loomes e.a. (2017) |
| In Nederland | Meisjes met de diagnose Asperger kregen die later dan jongens | Begeer e.a. (2013) |
| Camoufleren | Vrouwen camoufleerden gemiddeld meer dan mannen | Lai e.a. (2017) |
| Andere diagnoses | Veel vrouwen krijgen eerst een andere diagnose | NVA; Leedham e.a. (2020) |
| Na de diagnose | Vrouwen keken anders naar hun leven, en werden milder voor zichzelf | Leedham e.a. (2020) |
Hoe vaak. Onderzoeker Rachel Loomes zette 54 onderzoeken op een rij. Op elke 3 jongens met autisme is er ongeveer 1 meisje. Niet 1 op 4, zoals vaak gedacht werd. Zij schrijft ook: meisjes met autisme lopen meer kans dat ze geen diagnose krijgen.
In Nederland. Onderzoeker Sander Begeer keek naar 2275 autistische mensen in Nederland. Meisjes met de diagnose Asperger kregen die later dan jongens. Dat is de oude naam; nu heet het ASS.
Na de diagnose. Onderzoeker Alison Leedham sprak elf vrouwen die na hun veertigste de diagnose kregen. Ze hadden hun hele leven gedaan alsof. Velen kregen eerst andere diagnoses. Na de diagnose waren ze milder voor zichzelf. Maar wennen aan het nieuwe beeld deed ook pijn.
Uit Nederland. De NVA schrijft dat vooral vrouwen boven de 50 vaak gemist zijn. Veel van hen camoufleerden hun hele leven.
Probeer het zelf
Twee korte oefeningen. Er is geen goed of fout.
- Voor iedereen
- schrijf in drie woorden op hoe jij een autistisch persoon voor je ziet. Was het een jongen of een man? Dan ben je niet de enige. Zo is het beeld lang geweest.
- Als je zelf autistisch bent
- schrijf drie momenten uit je leven op die je nu anders begrijpt. Wat wist je toen nog niet? Wat zou je jezelf toen willen zeggen?
Herken je dit?
Drie mensen, drie keer zonder handleiding. Kijk wat er gebeurt als niemand aan autisme denkt, en wat er gebeurt als iemand dat wel doet.
Casus 1Jasmijn, 2 vmbo
Jasmijn is 14. In de klas is ze stil en doet ze goed mee. Ze heeft één vriendin. Als die ziek is, eet ze haar lunch op de wc. Thuis zit ze uren op haar kamer met haar tekeningen.
De mentor denkt: een verlegen meisje. Dat komt wel goed.
Jasmijn is niet alleen verlegen. Contact kost haar veel energie, en ze weet niet hoe ze aansluit. Doordat ze niet opvalt, krijgt ze geen hulp.
Haar mentor merkt dat Jasmijn in de pauzes verdwijnt. Hij vraagt haar wat ze lastig vindt. Hij praat met haar ouders. Samen gaan ze naar de huisarts, voor onderzoek.
Jasmijn krijgt een antwoord. Wat het ook is, ze krijgt de hulp die bij haar past.
Casus 2Fleur, eerste jaar universiteit
Fleur is 19. Sinds haar twaalfde wordt ze behandeld voor angst. De behandeling helpt een beetje. Maar drukke ruimtes en groepswerk blijven heel zwaar.
Fleur en haar behandelaar gaan door met dezelfde behandeling. Ze denkt: ik moet gewoon minder bang zijn.
Misschien zit er meer achter de angst. Als niemand naar autisme kijkt, blijft dat verborgen.
Fleur leest over autisme bij vrouwen, en herkent veel. Ze vraagt haar behandelaar of autisme kan meespelen. Er komt onderzoek.
Fleur krijgt een vollediger beeld. De hulp kan beter aansluiten bij wat zij nodig heeft.
Casus 3Anouk, 47
Anouk is 47. Haar zoon krijgt de diagnose autisme. Ze leest erover, en herkent zichzelf. Ze krijgt zelf ook de diagnose.
Een vriendin zegt: "Waarom wil je dat nog weten? Je bent toch al 47."
Voor Anouk is de diagnose de handleiding die ze al die jaren miste. De opmerking laat haar merken dat ze niet begrepen wordt.
Anouk zoekt contact met andere vrouwen die laat de diagnose kregen. Ze praat over wat het voor haar betekent, ook over het verdriet.
Anouk is milder voor zichzelf. Ze snapt nu waarom sommige dingen altijd zo zwaar waren.
Voor jou
Wat betekent dit voor jou? Kies op het overzicht wie je bent, dan staat jouw stukje open.
Zelf
Herken je jezelf in deze les? Dan kun je naar de huisarts voor onderzoek. Een test op internet is geen diagnose. Kreeg je de diagnose laat? Dan mag je blij zijn, en ook verdrietig. Allebei hoort erbij.
Iemand om me heen
Vertelt iemand dat ze laat de diagnose kreeg? Zeg dan niet "Dat zie je niet aan je" of "Waarom nog?". Vraag wat het voor haar betekent.
Ouder of verzorger
Gaat het op school goed met je dochter, maar is ze thuis vaak uitgeput? Neem dat serieus. Bij meisjes valt autisme minder op. Ga bij twijfel naar de huisarts.
Leerkracht, docent of leidinggevende
Let ook op stille leerlingen die niet opvallen. Een meisje dat in de pauze verdwijnt, of steeds met één vriendin optrekt, heeft misschien meer nodig. Praat met haar en met de ouders.
Mythes & valkuilen
Over meisjes, vrouwen en autisme gaan verhalen rond die niet kloppen. Hier zijn er drie, met wat wel klopt.
| Bewering | Klopt het? | Wat wel klopt |
|---|---|---|
| Autisme is bij meisjes heel zeldzaam. | Nee | Op elke 3 jongens is er ongeveer 1 meisje. En meisjes worden vaker gemist. |
| Na je veertigste heeft een diagnose geen zin meer. | Nee | Veel vrouwen worden na een late diagnose milder voor zichzelf. Ze snappen hun leven beter. |
| Wie al een andere diagnose heeft, is niet autistisch. | Nee | Veel vrouwen krijgen eerst een andere diagnose. Soms is er daarnaast autisme. |
Hulp nodig?
Herken je jezelf, of iemand om je heen? Je hoeft het niet alleen uit te zoeken.
- Iemand die je vertrouwt
- een ouder, een vriend, een broer of zus. Vertel wat je herkent.
- Op school of studie
- je mentor, de intern begeleider (IB'er) of de studentendecaan.
- De huisarts
- voor een verwijzing naar onderzoek. De huisarts kan je doorsturen naar een psycholoog of psychiater.
- Je behandelaar
- als je al hulp krijgt, en je denkt dat autisme kan meespelen.
- De NVA
- de Nederlandse Vereniging voor Autisme, op autisme.nl. Ook voor contact met vrouwen die laat de diagnose kregen.
Samenhang
Lees eerst
- Wat is autisme?de basis, en hoe je een diagnose krijgt
Verwant
- Camouflerenwaarom je het aan veel mensen niet ziet
- Mythes over autismemeer verhalen die niet kloppen
Hierna
- Vertellen of nietals je wilt vertellen dat je autistisch bent
- Hulp regelenop school, studie en werk
Bronnen
- onderzoekLoomes, Hull en Mandy (2017). What Is the Male-to-Female Ratio in Autism Spectrum Disorder? A Systematic Review and Meta-Analysis. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry 56(6), 466-474.54 onderzoeken samen: op elke 3 jongens met autisme is er ongeveer 1 meisje, niet 1 op 4. Meisjes met autisme lopen meer kans dat ze geen diagnose krijgen.
- onderzoekBegeer e.a. (2013). Sex differences in the timing of identification among children and adults with autism spectrum disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders 43(5), 1151-1156.Vragenlijsten van 2275 autistische mensen in Nederland. Meisjes met de diagnose Asperger kregen die later dan jongens.
- onderzoekLai e.a. (2017). Quantifying and exploring camouflaging in men and women with autism. Autism 21(6), 690-702.60 autistische mannen en vrouwen. Vrouwen camoufleerden gemiddeld meer dan mannen, maar in beide groepen waren de verschillen groot.
- onderzoekLeedham e.a. (2020). 'I was exhausted trying to figure it out': The experiences of females receiving an autism diagnosis in middle to late adulthood. Autism 24(1), 135-146.Elf vrouwen die na hun veertigste de diagnose kregen. Ze hadden lang gedaan alsof, en kregen vaak eerst andere diagnoses. Na de diagnose keken ze anders naar hun leven, en waren ze milder voor zichzelf. Wennen deed ook pijn.
- ervaringNederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) (2026). Kenmerken, oorzaken en invloed van autisme op het dagelijks leven. autisme.nl.1 tot 2 procent van de mensen heeft autisme, in Nederland ongeveer 200.000. Ongeveer 80 procent van de verschillen hangt samen met erfelijkheid. Je hebt het je hele leven.
- richtlijnThuisarts.nl (NHG) (2024). Ik denk dat ik misschien autisme heb. Thuisarts.nl, laatst gewijzigd 21 maart 2024.Hoe je onderzoek krijgt: eerst naar de huisarts, daarna onderzoekt een psycholoog of psychiater of je autisme hebt.
Toets
Laat zien wat je weet. Er zijn 6 vragen. Heb je er 5 goed, dan heb je het onderwerp gehaald.
Gebaseerd op onderzoek en op de ervaring van autistische mensen. Deze cursus legt uit wat autisme is en geeft je hulpmiddelen. Hij stelt geen diagnose en vervangt geen hulpverlener. Herken je jezelf, of gaat het niet goed? Praat erover met iemand die je vertrouwt, je huisarts, of je mentor of studentendecaan.