Autistische burn-out

Wat weet je al over een autistische burn-out? Kies wat je denkt. Fout is niet erg.

Een autistische burn-out is een lange tijd van uitputting. Hij ontstaat als de last zich opstapelt. Er is dan geen tijd om bij te komen. Dingen die eerst lukten, lukken dan niet meer.

Zie het als de accu van je telefoon. Normaal laad je hem 's nachts op, en is hij 's ochtends vol. Maar als je hem jarenlang te zwaar gebruikt, laadt hij niet meer goed op. Na een hele nacht aan de lader staat hij op 40 procent. 's Middags is hij leeg.

In de les over je energie had je elke dag een bakje lepels. Bij een burn-out krijg je elke ochtend minder lepels. Hoe goed je ook slaapt.

De signalen

Autistische mensen die een burn-out hadden, noemen deze signalen:

Uitgeput

je bent heel moe, ook na rust.

Terugtrekken

je wilt niemand zien, en zegt afspraken af.

Denken lukt slecht

plannen, kiezen en onthouden gaan moeilijker.

Dagelijkse dingen lukken minder

koken, douchen of boodschappen doen kost ineens heel veel.

Je autisme wordt sterker

je kunt minder tegen prikkels, en camoufleren lukt niet meer.

Eén slechte dag is geen burn-out. Het gaat om signalen die weken of maanden blijven.

Anders dan een depressie

Een autistische burn-out lijkt op een depressie. Maar autistische mensen beschrijven het als iets anders. Je kunt ook allebei tegelijk hebben.

Het verschil is belangrijk. Hulp die past bij een depressie, past niet altijd bij een burn-out. Zoek daarom een hulpverlener die autistische burn-out kent.

Het autistisch brein besteedt elke dag lepels aan dingen die je niet ziet. Prikkels, camoufleren, veranderingen. Op een goede dag is dat te doen.

Maar soms vraagt de wereld meer dan je kunt geven. Een nieuwe school, een drukkere baan, of een verhuizing. Er komt last bij, en er gaat niets af. Je leent elke dag lepels van morgen.

Dat gaat een tijd goed. Tot de accu het niet meer volhoudt. Dan lukt ineens veel niet meer. Vaak na maanden of jaren van te veel.

Herstel gaat andersom. De last moet omlaag, en de accu krijgt tijd om op te laden. Dat duurt vaak lang.

Over autistische burn-out is pas sinds kort onderzoek. Wat we weten, komt vooral uit de ervaring van autistische mensen zelf.

Wat het is. Onderzoeker Dora Raymaker sprak 19 autistische volwassenen, en las 19 teksten van internet. Samen met autistische onderzoekers beschreef ze de burn-out. De last stapelt zich op. Er is geen hulp om iets weg te halen. Dan vraagt het leven meer dan je kunt.

Een definitie. Onderzoeker Julia Higgins maakte een definitie, samen met autistische mensen die zelf een burn-out hadden. Zij noemen het iets anders dan een depressie. Hulp voor een depressie kan een burn-out soms zelfs erger maken.

Meten. Onderzoeker Samuel Arnold vroeg 141 autistische volwassenen naar hun burn-out. Burn-out hing samen met camoufleren en met depressie. Een goede vragenlijst om burn-out te meten, is er nog niet.

Dit is vooral ervaringskennis. Er is nog veel onderzoek nodig. Maar autistische mensen zelf beschrijven het steeds op dezelfde manier.

Houd je signalen een paar weken bij. Vul elke week in hoe sterk elk signaal is. Zo zie je of het erger wordt, of juist beter. Dit is geen test en geen diagnose.

Wat je invult, blijft op dit apparaat.

Een burn-out voorkom je door op tijd last weg te halen. Herstel gaat ook zo, maar het duurt langer.

Vandaag: vul je signalen in

Vul de signalen van deze week in. Zet in je agenda dat je het volgende week weer doet. Na drie weken zie je of het stijgt.

Haal last weg

Kijk wat je kunt laten vallen, of kunt uitstellen. Minder verwachtingen hielp veel autistische mensen bij herstel. Bijvoorbeeld:

• minder uren werken of minder vakken tegelijk;
• afspraken afzeggen die niet hoeven;
• hulp vragen bij koken, boodschappen of administratie.

Zet het masker af

Camoufleren kost veel lepels. Zoek plekken en mensen waar je jezelf kunt zijn. Daar laadt je accu op.

Doe het op jouw manier

Doe dingen op een manier die past bij jouw brein. Ook als dat anders is dan bij anderen. Vaste routines, je interesse, alleen zijn. Dat is geen opgeven. Het is opladen.

Zoek steun

Vertel aan iemand die je vertrouwt wat er speelt. Steun en begrip van anderen hielpen veel mensen bij herstel. Zoek ook een hulpverlener die autisme kent.

Geef het tijd

Herstel gaat langzaam. Een paar vrije dagen zijn meestal niet genoeg. Bouw rustig op, en blijf je signalen bijhouden.

Drie mensen, drie accu's. Kijk wat er gebeurt als niemand de signalen ziet, en wat er gebeurt als iemand dat wel doet.

Deze aanpak helpt veel mensen. Maar soms loopt het anders.

• Je kunt niets laten vallenSchool, werk of zorg moet gewoon doorgaan.Praat met je mentor, studentendecaan of bedrijfsarts. Samen vind je vaak meer ruimte dan je dacht.
• Je behandelaar kent autistische burn-out nietDe hulp past niet bij jou.Neem deze les mee, of de bronnen. Vraag of het plan kan worden aangepast.
• Je wilt niet meer levenAlles voelt uitzichtloos.Praat er vandaag nog over. Met iemand die je vertrouwt, je huisarts, of een hulplijn. Je vindt de hulplijnen onderaan deze pagina.
• Je hebt geen diagnoseJe weet niet of je autistisch bent.De aanpak helpt ook zonder diagnose. Praat met je huisarts over wat je merkt.
• Herstel duurt langNa een paar weken voel je je nog niet beter.Dat is vaak zo. Blijf je signalen bijhouden. Kleine stappen tellen ook.

Wat betekent dit voor jou? Kies op het overzicht wie je bent, dan staat jouw stukje open.

Over burn-out hoor je dingen die niet kloppen. Hier zijn er drie, met wat wel klopt.

Herken je de signalen bij jezelf of bij iemand anders? Je hoeft het niet alleen op te lossen.

Iemand die je vertrouwt

een ouder, een vriend, een broer of zus. Laat je signalen zien.

Op school of studie

je mentor, de intern begeleider (IB'er) of de studentendecaan. Vraag om een lichter rooster.

Op je werk

de bedrijfsarts of je leidinggevende.

De huisarts

als de signalen al weken hoog zijn. Vertel over je autisme.

De NVA

de Nederlandse Vereniging voor Autisme, op autisme.nl. Ook voor contact met mensen die hetzelfde meemaakten.

• onderzoekRaymaker e.a. (2020). "Having All of Your Internal Resources Exhausted Beyond Measure and Being Left with No Clean-Up Crew": Defining Autistic Burnout. Autism in Adulthood 2(2), 132-143.Gesprekken met 19 autistische volwassenen en 19 teksten van internet. Autistische burn-out: langdurige uitputting, dingen niet meer kunnen, en minder tegen prikkels kunnen. Het ontstaat als de last zich opstapelt. Herstel: steun, rust, minder verwachtingen en minder camoufleren.
• onderzoekHiggins e.a. (2021). Defining autistic burnout through experts by lived experience: Grounded Delphi method investigating #AutisticBurnout. Autism 25(8), 2356-2369.Een definitie, gemaakt samen met autistische volwassenen die een burn-out hadden: uitputting, je terugtrekken, moeite met denken, dagelijkse dingen lukken minder, en autistische kenmerken worden sterker. Het is iets anders dan een depressie.
• onderzoekArnold e.a. (2023). Towards the measurement of autistic burnout. Autism 27(7), 1933-1948.141 autistische volwassenen. Autistische burn-out hing samen met camoufleren en depressie. Een goede vragenlijst om burn-out te meten is er nog niet.
• onderzoekHull e.a. (2017). "Putting on My Best Normal": Social Camouflaging in Adults with Autism Spectrum Conditions. Journal of Autism and Developmental Disorders 47(8), 2519-2534.92 autistische volwassenen over camoufleren: hun autisme verbergen om erbij te horen. Dat kostte veel, onder meer uitputting.

Alle bronnen van de cursus →

Laat zien wat je weet. Er zijn 8 vragen. Heb je er 6 goed, dan heb je het onderwerp gehaald.